“Ponelo aquí al costadito”

junio 29, 2011

Por Jairo Marques en http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

Un sábado cualquiera del año pasado, después que conseguí vencer la fiaca de la “viejez” que me abate los finales de semana, fui con amigos a un bar famoso aquí de São Paulo que toca rockabilly.

Ya les conté que a mis colegas les encanta ponerme en aprietos, no? Si yo me resisto en ir a los boliches más fuertes es por cuestiones meramente logísticas, los elogios aumentan en mi oreja: “florcita, dulce, nena, tonta, …”.

Fo, piensen en el dolor en el cuello el día siguiente de estar mirando para arriba todo el tiempo y la cantidad de gente borracha que tengo de retirar de mi falda? Ahí yo me resisto realmente de ir a lugares con mucha gente.

Pero, no siempre soy así de difícil  y allá fuimos al pub a sacudir los esqueletos.

Foto de banda de rock "Rockabilly", banda estilo años 60

La aventura de un rengo en el boliche comienza en la fila. Generalmente, no demora mucho para acercarse aquellos seguridades enormes (uy!) y arrastrarnos para dentro del bar. En este momento, nosotros no tenemos mucho poder de argumentación, no.

“Quedate tranquilo ahí que ‘vomus’ a colocarte allá adentro. Quedate quietito”. Y los tipos agarran la silla y me arrastran para adentro del bar, así, sin cariño, sin un diálogo más ameno, sin intercambiar teléfonos 😀 .

Gente, es increíble, pero mucha gente cree que el discapacitado no tiene voluntad propia. Es evidente que a mi me gustaría colarme en la fila y entrar primero al bar. Pero, yo fui con mis amiguitos y quería entrar con ellos, che!

Es muy patético, pero esto siempre sucede. Quería saber quien inventó estas instrucciones! Las seguridades, en diversos momentos, son los mejores amigos del rengo, pero, que ellos nos arrastran sin pedir, arrastran.

Ya dentro del bar y al lado de los amigos, el seguridad embiste nuevamente en mi: “Llevalo allí para conocer el baño. Es totalmente adaptado.” (lean aquí el texto en que escribo que las personas creen que los discapacitado son todos mudos).

Claro que no fui, no?! Yo ni había terminado de llegar y ya tenía que ir al baño?

Pero la fiesta estaba bien divertida. La música era copada, las ‘muleres’ lindas, la caipiriña buena y las charlas de calidad.

Para coronar la noche, la fila de la caja para pagar la cuenta! En este momento, yo ya estaba más embebido que pavo en víspera de Navidad, pero aguardaba mi vez para debitar la “nocheada”, como todos los otros mortales.

Foto de árbol de navidad con regalos, pavo real que dice "Felices Pascuas" e imagen de almanaque en la pared que marca el 25 de diciembre

Hete aquí que la muchacha de la caja sale de la silla donde está sentada y viene en mi dirección. Agarra mi silla y va empujándome para un costadito retirándome de la fila y diciendo así: “Vamos ‘traé’ a él para cááááaáááá´. Listo, quedate aquí quietito”.

Mis amigos a esa altura ya se reían más de lo que hienas en noche de nupcias. Ahí yo no me aguanté y no paré de hablar más: “Vamos a hacer que él pagueeeeeee… ahora la seña de la tarjeta él va a marcaaaaaaaaar… vamos a cuidarlo para que no babeeeeee”.

Yo no se lo que pasó por la cabeza de algunas personas de creer que el discapacitado no puede estar en una situación convencional. Yo estaba en la fila, con amigos e iba a pagar la cuenta, che! Si quisieran darme prioridad, genial, pero sacarme de la fila y colocarme en un costadito?

Este asunto de quedar en el costadito me sucede en diversas situaciones. En bares y restaurantes es fija. “Mirá, yo voy a estar colocándote aquí en el costadito en cuanto consigo una mesa”. Sabés la garrafa de gas? Entonces, me siento una garrafa de gas en esos momentos.

Claro que la silla ocupa un poco más de espacio en un pasillo, por ejemplo, pero ahí el problema no es mío, eh! Busco no interrumpir el espacio de los otros con mi “automóvil”, pero ser colocado en el costadito no da.

Y cuando la mesa al fin se desocupa?! “Oh, Tío (el mozo), traelo a él aquí para que yo pueda acomodar bien la mesa”. Ahí me siento el verdadero barril de chop.

A Tiempo: Gente, discapacitado físico es un cliente como otro cualquiera, pero que precisa de una condición diferenciada sea una rampa, una adaptación en el baño, mesas más anchas, espacios de fácil circulación. Del resto, “nos es ingual”.

No es preciso tratar un rengo o un ciego como niño o como un objeto inanimado, sin voluntad propia. La mejor solución, en mi manera de ver, es conversar y dejar las cosas claras. “Vos querés que te lleve para adentro del bar?”. “Vos no precisas hacer fila, pasá al frente”. “Puedo acomodarte en otro lugar?”.

Busque no ir tocando la silla de ruedas y moviéndola sin que haya consentimiento del usuario. Es lo mismo que alguien empuje tu cabello y vaya llevándote por la calle, cual hombre de las cavernas!

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De la noche a la mañana…

junio 23, 2011

Por Jairo Marques en http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

Mi gente, termino la semana con una saludable piña en el estómago de cada uno de ustedes. Un texto para reflexionar sobre la existencia, para pensar en valores, para llorar y para reír.

Es la una contribución en texto que publico aquí y es de mucha, mucha calidad.

Él fue escrito por mi amigo de última hora, Evandro Bonocchi, que todavía está medio perdido en la Matrix de los discapacitados (sabés, tipo cachorro que cayó del camión de mudanzas?:( ).

Él les cuenta lo que es despertar por la mañana, de repente, sin tener plenos movimientos y dominio sobre el propio cuerpo.

El tipo que, preciso admitir, pasa de año en la belleza (ay, que femenino), también tiene un blog donde narra sus peripecias: el tocando la vida sobre ruedas. No tengo mucho más que agregar, solamente agradecerle por habernos dado este regalo.

Ajusten sus cintos, bajen el fuego del guiso, den la mamadera a los niños y dejen que las palabras de Evandro cambien su día… Y tengo casi la seguridad de que ellas han de cambiar tu día.

Evandro y Dolores...

* – * – *

Día 9 de agosto de 2005, 19hs, despierto en un cuarto blanco y helado con varias infiltraciones en las paredes, cinco personas rodeándome, todas de blanco. Hasta percibir lo que había sucedido, llevó unos 15 largos segundos… estaba en una unidad de terapia intensiva, _Cagamos!!

Uno de los médicos que allí estaban me pregunta si estoy sintiendo las piernas. ­­__Nada! Un frío me pasa por la médula, una sensación de miedo toma cuenta de mi cuerpo. Rápidamente intento mover mis brazos y manos. __Gracias a Dios están funcionando! Paso la lengua por los dientes y percibo que están todos en su lugar.

Otro médico viene a mi encuentro y me informa que sufrí un accidente de moto y sospecha que me lesioné la columna cervical.

__No voy a caminar más? Pregunté.__Puede ser que no, pueden pasar hasta 2 años para que la médula vuelva a tener la conexión perdida, dijo el médico.

Una película comenzó a pasar en mi cabeza. Toda mi vida estaba siendo exhibida en sesión única y sin cortes.

Y ahora, qué va a ser? Y mi novia, el amor de mi vida? Mi footvoley? Perdí todo! Acabó?!?

Todo sucedió en Ubatuba-San Pablo.

Por primera vez en la vida estaba ganando bien. Lleno de expectativas en relación a mi futuro. Vivir en la playa, correr ocho kilómetros todas las mañanas. Vivir con mi novia, sexo cada todos los días… Vida perfecta para un hombre de 28 años.

Y ahora?????????

Siete días después de la cirugía, barra de titáneo con ocho tornillos dentro de mi, (proyecto de ROBOCOP) este era mi nuevo cuerpo. Mi lesión fue alta, T4, por lo que no tengo sensibilidad ni movimientos de las axilas para abajo.

Con la tiíta, todavía en el Hospital de Rehabilitación Sarah, en Brasilia

Ese día vinieron para sentarme en la cama. Con toda la seguridad del mundo, fue la peor cosa que me sucedió. En aquella hora vi el tamaño de la cagada que había hecho. Qué sensación horrible!! Imaginen intentar dejar una hoja de papel en pié. Me balanceaba para el frente y para atrás, como si estuviera sentado de costado en un kayak.

Luego de 27 días de hospital fui a la casa de mis padres.

Cómo es que un rengo caga? Y para mear, deja esa manguerita ahí?

Infelizmente, salimos del hospital y no de un negocio de electrodomésticos, no tenemos manual.

Todo es un descubrimiento. Gracias a Dios tengo padres maravillosos que me dieron dos hermanos fantásticos, acostumbro a decir que una es mi pierna izquierda y el otro la derecha.

Los primeros días fueron difíciles, temblaba cada media hora sin saber por qué. De repente, mis piernas comenzaron a moverse espontáneamente. La alegría invade la sala. Más tarde sabríamos que esto pasa, son espasmos. Que bosta!

Como resolví todo esto dentro de mi cabeza? Encaro las cosas con humor, hago chistes de la propia “desgracia”.

Una cosa que me ayudó mucho fueron las visitas. Unos llegan y creen que van a encontrar un resto de persona y se asustan al ver que la única cosa que cambió es el hecho de estar sentado. Otros encontraban extraño que yo esté así, riendo, contando chistes de la propia cagada (literalmente). Creían que me había golpeado no sólo la columna, sino también la cabeza.

Pero la peor cosa para una persona que queda en este estado de la noche a la mañana es la dependencia. Depender de los otros para todo es terrible! Buscame… quiero eso… quiero bañarme… cepillar los dientes…

Pero el cambio para encarar de frente esta “nueva vida”, fue estar en el Hospital de rehabilitación. Cuando llegué al hospital, me fui preguntado sobre qué esperaba de ellos? Dije que si ellos consiguieran mejorarme una minúscula parte, saldría de allá feliz.

Tanto salí, que me volví para San Paulo solo. Llamé a mi casa y pedí que me esperen en el aeropuerto, y así fue. Llegué mejor, más fuerte y verdaderamente más “hombre silla” que nunca, listo para vivir de esta manera, pero sin nunca dejar de luchar para levantarme.

Dos meses después de la rehabilitación me casé. Continúo aprendiendo a lidiar con mi cuerpo, y siempre es una victoria cuando hago alguna cosa nueva, como nadar solo, jugar al básquet, tomar unas pastillitas azules y hacer fiestita de noche (mente diabólica la de ustedes, él está hablando de confites, sabés, aquel dulce?).

Me falta alguna cosa? Claro! Quiero caminar nuevamente.

No soy ningún rebelde, acepto lo que me sucedió, vivo feliz y principalmente, adoro estar vivo! Pero jamás dejaré de soñar. Quien no sueña no tiene alma.


Homenaje al Negro Fontanarrosa… es que la ELA existe… Qué lo parió!

junio 19, 2011

“Me divirtió mucho hacerlo, pese a la obvia dificultad”, dijo un día Fontanarrosa, cuando ya con la enfermedad avanzada le pidieron que hiciera un dibujo para Rosario Central.

Homenaje de Claudio Kappel

El humorista padecía desde el año 2003 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y siguió hasta sus últimos días divirtiéndose con sus trabajos, y divirtiéndonos a nosotros…

La ELA se denomina así porque es, por un lado, una “esclerosis lateral”, es decir que implica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de un endurecimiento, y por otra parte es “amiotrófica” porque produce una atrofia muscular, que se produce al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.

En cambio, quienes padecen la ELA mantienen inalteradas sus funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, como la sensibilidad y la inteligencia, lo cual era particularmente notorio en Fontanarrosa, quien mantuvo su lucidez y su sentido del humor hasta el final.

Carta publicada en Viva donde Fontanarrosa anuncia que no realizará más los dibujos, en Enero de 2007. El Negro finalmente nos deja en Julio de ese año.

Fanático del fútbol (y de Rosario Central), defensor de las malas palabras y abonado a las charlas de café con amigos, Fontanarrosa supo plasmar un estilo propio que marcó a la cultura popular argentina. Como se solía decir sobre sí mismo, “no aspiro al Nobel de Literatura. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: ‘Me cagué de risa con tu libro’”.

Homenaje de uno de sus grandes amigos, Quino.

Según las declaraciones que realizó en una de sus últimas entrevistas, en su caso la inspiración era “una fantasía”, ya que su trabajo consistía en leer los diarios para “conseguir un producto humorístico”. De esta forma, Fontanarrosa desmitificaba la creación intelectual y la acercaba un hecho terrenal.

Despedia de Nik

El día 21 de Junio es el día mundial de la ELA.

Que mejor forma de concientizar sobre la ELA que compartir uno de los tantos magníficos trabajos del Negro… Algo sobre fútbol, su pasión… pasión de multitudes.

Disfrutemos de Fontanarrosa siempre…

Y gritemos al mundo que la ELA EXISTE!!!

"El Negro" Fontanarrosa envió este genial dibujo en agradecimiento por el homenaje virtual que organizó el Museo de la Caricatura Severo Vaccaro



ELA – Esclerosis Lateral Amiotrófica

junio 18, 2011

El próximo 21 de junio es el día mundial de la ELA.

ELA son las iniciales de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, es una enfermedad degenerativa progresiva. La enfermedad mata las neuronas motoras produciendo una parálisis de todos los músculos del cuerpo. Es una enfermedad que no tiene cura de pronóstico mortal, expectativa de vida de dos a ocho años.

La ELA se manifiesta de dos maneras. La ELA vulvar y la ELA medular. La vulvar empieza primeramente con problemas de deglución, masticación y habla. Y la medular primeramente se manifiesta en miembros inferiores y superiores, piernas y brazos. Los dos pronósticos el paciente termina muriendo con una parálisis del aparato respiratorio.

Unámosnos para gritar LA ELA EXISTE! Que el mundo se entere…


La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito – 1º PASEO POR LA INCLUSIÓN SAN JUSTO (Sta. Fe) * – * – * 4º PASEO POR LA INCLUSIÓN SANTA FE

junio 12, 2011

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito.

Superar esos obstáculos está a nuestro alcance.

De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.” Professeur Stephen W Hawking

Ya estamos pensando en nuestro 1º Paseo por la Inclusión – SuperAcción San Justo y el 4º Paseo por la Inclusión – SuperAcción Santa Fe. Para lograr una sociedad inclusiva, que respete y valores las singularidades y las diferencias. Para lograr una ciudad accesible que nos permita a todos ejercer nuestro derecho de ir y venir con libertad. Para lograr que las calles se transformen en arterias accesibles para que TODA la sociedad pueda disfrutar. Estamos convencidos de que esta transformación sería el claro comienzo hacia un San Justo y una Santa Fe de todos, que ya no discrimine.

Sumate a esta causa! TAMOSJUNTOSYMEZCLADOS


Baño ocupado

junio 9, 2011

Por Jairo Marques en http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

– “Opa, hay gente!”

– “Pero como que hay gente si sólo estoy yo en este piso que precisa del baño para discapacitados?”

Silencio del otro lado de la puerta de la “casita”. Desisto de esperar que el ciudadano salga para dar una pisada en él. 😀

Ya escuché de todo como explicación de que personas que no precisan usar el baño reservado para los “malterminados” estén usurpando el coso.

“Es más limpito”. “Es más grande y yo sólo consigo hacer mis ‘cosas’ con las piernas bien estiradas (hay loco para todo)”. “Ni percibí que era reservado (anda a saber, el tipo puede ser de la matrix y no se dio cuenta? 😛 . Porque sólo un ciego no consigue ver la plaquita en la puerta, las barras de apoyo, la bacha diferente).

Aquí en la Folha, en total en el cuarto y quinto piso del edificio sólo yo soy rengo, así y todo, en casa de asador todo el mundo es vegetariano, no? 😦 . El baño reservado es siempre usado por quien no lo precisa.

Cierta vez, sucedió un hecho muy insólito aquí en el diario. Allá fui yo a dar aquella urinaaaada de la tarde y el baño taba ocupado. Paciencia, no? Tuve que volver y esperar un poco más.

Al otro día, el “sinvergüenza” vino a buscarme para justificarse.

“Jairo, yo me di cuenta que vos entraste en el baño (es que las ruedas “arañan” el piso y hacen ruidito, no hay otra) y yo lo estaba usando…”, se entregó el fulano.

“Puesí. Vos tenías varias opciones para reflexionar. Yo sólo tengo aquella, viste?!”.

“Loco, vos estás cubierto de razón. Pero me atacó un dolor de barriga de aquellos que si yo pensase mucho yo perdía mi dignidad en el calzón. Ahí yo entré en el baño, vi aquella portaza abierta y….”

Yo no soy extremista en creer que el baño precisa ser “exclusivo”. Cuando todos los otros estuvieran ocupados y el miedo estuviera cerca de vencer la esperanza :S ,

creo que la casita” puede ser usada.

Pero los “mortales” precisan entender algunas cositas sobre nuestra necesidad de un baño especial:

El baño de los “matrixianos” hasta  precisa ser poco usado porque muchos de nosotros hacemos pipi por una manguerita 😛vulgarmente sonda, o que nos deja más vulnerable a contraer unos bichitos del mal. 😉

La lógica es: si hay menos uso, el ambiente tiende a estar más limpio y nosotros menos expuesto a las infecciones, la tienen?

En general, nosotros sólo tenemos UNA opción de casita al paso y quien no tiene discapacidad tiene varias. Pueden ver que en los otros “mictorios” las puertas son muy angostas impidiendo la entrada de los caballos.

Necesitamos de más espacio porque para este pueblo sin pierna, sin brazo, en silla de ruedas, con  muletas, todo es ligeramente más costoso.

Imaginate vos maniobrar una silla motorizada dentro de un espacio tan reducido? Imaginate vos tener que arriar los pantalones teniendo menos fuerzas en los brazos y además de todo montado en un caballo?

Y están aquellos que precisan de ayuda del enfermero, del panadero, de la amante… Ahí es necesario más espacio, realmente, no?

Precisamos también de un baño especial porque demoramos más que los normales para nuestras reflexiones. 😀

A pesar de que el baño sea de poco uso, él no puede ser un abandono, no?  Hay lugares que el WC de rengos, como ya dije aquí, se convierte en depósito, está cerrado, no pasa por mantenimiento.

Cuando vos veas a alguien que no precisa usar la casita de los “matrixianos”, lo ideal es que le des aquella conscientizada básica dando estos toques que te conté por aquí, te parece’?


En el día del periodista: Periodismo y discapacidad…

junio 7, 2011

Declaración sobre Periodismo y Discapacidad – firmada en el marco del Congreso Iberoamericano Discapacidad, Familia y Comunidad organizado por Asociación Amar. Buenos Aires, 2005.

PERIODISMO Y DISCAPACIDAD

RECOMENDACIONES

Nosotros, los periodistas abajo firmantes, expresamos en esta Declaración nuestra visión de la discapacidad y la voluntad de contribuir desde nuestros respectivos medios de comunicación a luchar contra los estereotipos que impiden a las personas con discapacidad participar e integrarse en nuestra sociedad como ciudadanos en igualdad de condiciones.

NUESTRA REALIDAD

1.- Es necesario que los medios de comunicación, creadores de imágenes y conformadores de identidades colectivas, contribuyan a que las personas con discapacidad puedan disfrutar de los derechos reconocidos en la Constitución.

2.- Las personas con discapacidad han sido tradicionalmente ignoradas y apartadas de la sociedad. De hecho, la discapacidad se asocia a conceptos negativos fruto, en gran medida, de la ignorancia, la superstición, los prejuicios y de una serie de factores culturales que han ido levantando barreras invisibles difíciles de superar. Este rechazo ha generado síntomas de dependencia, complejos de inferioridad, sentimientos de resignación, aislamiento y exclusión dentro de este colectivo, agravando el problema y restando recursos para que las personas con discapacidad puedan reivindicar sus derechos consustanciales.

3.- Las personas con discapacidad constituyen, según datos del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC, 2001), el 7,1% de la población argentina, y conforman un grupo heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar conceptos a la hora de hablar sobre la discapacidad.

4.- Las estadísticas ponen de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con discapacidad para poder acceder a la salud, la educación, el empleo, el ocio y la cultura, a pesar de poseer una legislación avanzada, y del esfuerzo de las organizaciones dedicadas a la temática para brindar información a la ciudadania y promover la equiparación de oportunidades.

5.- En los últimos años, los medios de comunicación han comenzado a incluir en mayor medida informaciones relacionadas con la discapacidad. Sin embargo, en muchas ocasiones, el enfoque del mensaje no contribuye a la eliminación de prejuicios arraigados.

RECOMENDACIONES

Los medios de comunicación constituyen una herramienta clave a la hora de sensibilizar a la opinión pública y potenciar los efectos que las medidas legislativas deben tener en las diferentes esferas sociales. Por tanto, aspiramos a:

1. Dejar a un lado el enfoque caritativo o victimista que tradicionalmente han ofrecido los medios de comunicación para centrarnos en la superación de los verdaderos problemas que afectan a las personas con discapacidad, como ciudadanos de pleno derecho (la atención sanitaria y la educación, las barreras arquitectónicas, el acceso al empleo, etc.).

2. Dar voz a las personas con discapacidad, como ciudadanos independientes y protagonistas de sus propias vidas. Terminar con su “invisibilidad” es el primer paso que debemos dar para que puedan conquistar el espacio que les corresponde. Y en el caso que su dicción no sea clara para el receptor utilizar la tecnología correspondiente para posibilitar la llegada del mensaje, por ejemplo a través del subtitulado.

3. Evitar el lenguaje discriminatorio y estigmatizante que pone el énfasis sobre la discapacidad por delante de la condición de persona. Es necesario tener un cuidado especial a la hora de elegir las palabras con las que vamos a definir a las personas con discapacidad ya que el lenguaje es la herramienta que condiciona la representación mental de cualquier realidad. Los adjetivos sustantivados como “mogólico”, “inválido” o “discapacitado”, deben evitarse para llegar a superar la concepción de “enfermo”.

4. La persona con discapacidad no debe ser vista sólo como un mero receptor de ayudas; es necesario ofrecer una imagen integral, normalizadora y activa, para no fomentar la marginalidad.

5. Mostrar a las personas con discapacidad en situaciones cotidianas diversas, para subrayar sus capacidades y favorecer una visión inclusiva.

6. Abordar la información desde un enfoque contextualizado. Explicar las circunstancias contextuales ayuda al público a comprender y acercarse al mundo de la discapacidad con mayor conocimiento.

7. Cubrir el tema de la discapacidad de forma proporcionada, sin caer en la conmiseración ni presentar a la persona con discapacidad como un héroe.

8. Promover la accesibilidad en los mensajes (lenguaje de señas, lectura fácil, subtitulado, sistema braille, etc.)

Este documento ha sido basado en la Declaración Salamanca 2004.

Los periodistas y comunicadores sociales abajo firmantes adherimos a esta declaración a fin de favorecer la plena integración de las personas con discapacidad.